Con el objetivo de analizar el rol del Estado en el esfuerzo por salvar las vidas de los bebés que sufren Atrofia Muscular Espinal, cuyo medicamento cuesta $1.600 millones de pesos, la Cámara de Diputadas y Diputados realizó una sesión especial de Sala para conocer detalles sobre la materia.
En términos generales, la Atrofia Muscular Espinal o AME es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, por lo que priva a quien la sufre de la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar y comer por estar afectadas las neuronas motoras de la médula espinal.
Durante los últimos meses, el país ha sido testigo, a través de los medios de comunicación, de distintos casos en los que las familias de menores afectados por esta enfermedad deben realizar diversas actividades para intentar conseguir los recursos que les permitan acceder al costoso medicamento.
En el tiempo previo de la sesión especial, la cual fue solicitada por 53 parlamentarios, el diputado Félix González (PEV) detalló que, al tratarse de una enfermedad poco frecuente, el Estado no se hace cargo.
“Actualmente, existen exactamente 200 casos registrados en Chile de los distintos tipos, de los cuales, solo 56 reciben tratamiento farmacológico. 37 de ellos lo hacen porque presentaron un recurso ante tribunales y obligaron al Estado a poder cubrirlo”, remarcó.
Sostuvo que “no existe ningún tipo de cobertura en salud para estos pacientes, por lo que las familias deben asumir los costos a través de préstamos, colectas, rifas, completadas”.
Según los registros de la Corporación Fame (Familias Atrofia Muscular), en los últimos 10 años han muerto cerca de 40 bebes en Chile sin recibir tratamiento.
Además de esos costos, especificó el parlamentario, las familias deben financiar equipamiento de apoyo respiratorio, mantenciones, consumo eléctrico, terapias multidisciplinarias, atención broncopulmonar, entre otros puntos.
Por su parte, el diputado Juan Luis Castro (PS) solicitó que las terapias sean cubiertas por la Ley Ricarte Soto. “En la Comisión de Salud acordamos, unánimemente, solicitar al Ministerio incorporar al nuevo decreto Ricarte Soto las terapias para la atrofia muscular espinal. Es la hora, estamos a mitad de diciembre y ese decreto ya está atrasado para lo que resta del 2020”, planteó.
Afirmó que, cuando se habla de tratamientos entre cuatrocientos a mil seiscientos millones de pesos se está hablando de condenar prácticamente a una lucha contra el reloj a esas familias. “Que se ejecute un compromiso y que se den las facilidades; que los niños no deban ir a la justicia. Legislemos y asumamos un compromiso del Estado para salvar las vidas de niños muy pequeños”, enfatizó.
En la sesión intervinieron, además, los/as diputados/as Ramón Galleguillos (RN), Marisela Santibáñez (PC), Manuel Monsalve (PS), Giorgio Jackson (RD), Alejandra Sepúlveda (FRVS), Jorge Sabag (DC), Renzo Trisotti (UDI), Loreto Carvajal (PPD) e Iván Flores (DC).
Ministerio de Salud
El ministro de Salud, Enrique Paris, dijo que se trata de un diagnostico doloroso, ya que el primer tipo de esta enfermedad lleva prácticamente a la muerte instantánea.
“A través de la Ley Ricarte Soto tenemos la posibilidad de ir incorporando este tipo de patologías pero, para eso, requerimos de propuestas de ustedes para que, a la larga, sea más conveniente ayudar a las familias evitando la judicialización, dándoles el tratamiento y comprando estos tratamientos en forma masiva a través de la Cenabast”, indicó.
Llamó a luchar entre todos “para que cierto tipo de medicamentos o instrumentos de uso necesario para enfermedades sean liberados del IVA, haciendo un trabajo paciente por paciente”.
Por otro lado, la autoridad lamentó el retraso que ha tenido la Ley de Seguro Catastrófico en el Congreso, ya que, según explicó, esta normativa también serviría para enfrentar este tipo de patologías. Igualmente, con la reforma a Fonasa, para avanzar en un fondo único de salud, entre otras normas.
Asimismo, recalcó que la salud es un asunto del Estado de Chile y no del Gobierno de turno.
Resoluciones aprobadas
Finalmente, la Sala de la Cámara aprobó, por 108 votos a favor, cinco resoluciones de parlamentarios de distintos colores políticos que, entre otros aspectos, solicitan al Ejecutivo la incorporación del diagnóstico y tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal en el sistema de protección financiera de la Ley 20.850, considerando especialmente para el tratamiento el medicamento Zolgensma.
De igual modo, se pide ayuda integral para enfrentar esta enfermedad, adoptando las acciones necesarias y los esfuerzos presupuestarios correspondientes.
