La Comisión de Salud de la Cámara realizó en la presente jornada una amplia ronda de audiencias con la sociedad civil. Entre ellas estuvieron representantes de organizaciones relacionadas con niñas y niños con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
La citada enfermedad es producida por un cambio en el gen SMN1. Este es el encargado de producir una proteína que permite a las neuronas motoras funcionar y realizar actividades cotidianas como hablar, caminar y tragar.
Para mejorar la calidad de vida de los menores, se requiere el medicamento Zolgensma, que reemplaza el gen defectuoso. El problema es que lo necesitan de manera urgente para administrarlo en sus hijos antes de los 2 años de vida para que sea efectivo. El mayor inconveniente es su elevado costo, cercano a 1.600 millones de pesos. No presenta cobertura actualmente.
Camila Martínez explicó que los neurólogos niegan la receta del Zolgensma y se sugiere el uso de Spinraza, que no muestra resultados tan beneficiosos. Agregó que los bebés, además, requieren atención de neurólogos, fisiatras, nutriólogos, kinesiólogos y atención a domicilio, lo que encarece su tratamiento. En tal contexto realizan campañas solidarias para financiar los tratamientos de estos niños con atrofia muscular espinal.
En particular, se expuso el caso de cuatro bebés que lo requerían. De ellos, un menor ya falleció en la espera. Al respecto, se creó de parte del Ministerio de Salud, una comisión integrada por neurólogos, que descartó su administración.
Martínez dijo que desconocen quién integró la instancia, ya que el informe no estaba firmado por ningún profesional. Tampoco entrega la evidencia científica necesaria para dicha determinación. Esto, porque se indican motivos falsos, como que no puede aplicarse luego de seis meses y si el niño tiene apoyo ventilatorio. Añadió que la única contraindicación actual es el límite de edad de 2 años.
Por lo anterior, denunció poca empatía del Gobierno, puesto que se requiere actuar de manera urgente, ya que muchos perdieron la batalla esperando.
Minsal
El doctor Fernando González, jefe de la División de Prevención y Control de Enfermedades del Minsal, indicó que ingresar nuevas prestaciones a la Ley Ricarte Soto o al GES es un camino largo que se realiza mediante decreto y puede demorar años.
Sostuvo que la comisión asesora externa es imparcial y considera protocolos que determinan la mejor evidencia para determinar la entrega del medicamento o no.
Informó que no hay indicación para los casos solicitados (3 menores). “No tenemos mecanismos de financiamiento para la administración del medicamento en estos casos. No obstante, existen otras vías para la solicitud de su incorporación”, planteó.
Al ser consultado por las y los diputados por posibles conflictos de interés en la toma de decisiones, insistió que es una evaluación técnica y clínica que cumple los estándares de probidad, transparencia y justicia. “No existe conflicto de interés y tiene respaldo de evidencia”, sostuvo. Agregó que, independiente de los resultados, se comprometen a acompañar a las familias.
Sin embargo, indicó que, desde el principio de justicia distributiva, financiar el Zolgensma tiene un costo de 80 mil millones el primer año. Ell significa la mitad del presupuesto de la Ley Ricarte Soto (150 mil millones de pesos) para financiar 50 mil casos.
Reacciones
La instancia derivó varios oficios a la cartera de Salud. Entre las solicitudes se pide entregar el listado de integrantes de la citada comisión técnica. Igualmente, los detalles del informe y qué acompañamiento se entregará a las familias.
Legisladores de distintos sectores solidarizaron con los padres de los niños e insistieron en que el Estado debe hacer todo lo posible por entregar el medicamento.
Para muchos, existen dudas razonables, por lo que plantearon que se debe revisar cómo se está decidiendo la prescripción o no del remedio. “Es una decisión de vida o muerte que debe tener toda la evidencia científica”, recalcaron.
Otros invitados
Pero el caso de niños con atrofia muscular espinal no fue el único tema que abordó el grupo parlamentario. También participó Priscilla Hernández, madre de Isabella, menor de cuatro años fallecida por meningitis no diagnosticada en el Hospital Naval de Viña del Mar.
Carlos Cáceres, abogado de Hernández, relató que el establecimiento sólo se limitó a entregar una relación de hechos de lo ocurrido, dando un trato frío a sus padres. Por ello, esperan se aclaren las responsabilidades administrativas del caso.
Otra audiencia fue la de Felipe Tapia, de la Corporación Maxi-Vida Chile. Detalló que 40 pacientes con leucemia meloide crónica, que han presentado resistencia al tratamiento con inhibidores de tirosin kinasa, deben utilizar otras opciones. Sin embargo, sólo están recibiendo cuidados paliativos, ya que no están disponibles en la canasta GES.
Por otra parte, expuso Asterio Andrade, director de la Corporación de Rehabilitación del Club de Leones Cruz del Sur de Punta Arenas. Se refirió a los centros de rehabilitación que tienen en la Patagonia, que entregan atención a 2000 pacientes de Fonasa y mil atenciones domiciliarias.
En lo particular, solicitó un incremento en los montos que entrega el Estado y pidió se considere en el presupuesto de la nación de 2024.
