Hasta la Comisión de Salud de la Cámara asistió la Fundación Fame Chile para dar a conocer la realidad que viven y a los problemas que se enfrentan los pacientes que padecen atrofia muscular espinal.
En la ocasión, la presidenta de Fame Chile, Paulina González, señaló que es una de las enfermedades con mayor tasa de mortalidad y que su tratamiento tiene un alto costo.
“Actualmente tenemos 160 pacientes en Chile, entre niños, jóvenes y adultos, que padecen atrofia muscular espinal, esta enfermedad es la mayor causa de muerte en niños menores de dos años a nivel mundial. Hasta hace poco tiempo no teníamos un medicamento (…). Nosotros hemos golpeado hartas puertas, tanto en el Ministerio como en diferentes organizaciones de salud y hemos recibido hartos portazos en la cara”, relató.
El diputado Miguel Crispi (RD) indagó en el alto costo del medicamento para tratar dicha enfermedad y llamó a la Comisión a modificar los incentivos con los que funcionan las empresas farmacéuticas.
“Un privado tiene todos los incentivos a poner un precio que alguien esté disponible a pagar y en el ámbito de la salud ese es el gran problema, que el precio lo sigue poniendo la disponibilidad a pagar, creo que es brutal y que nosotros debiéramos buscar un acuerdo, porque al final hay un monopolio del precio”, reiteró.
Tras la exposición, los miembros de la instancia acordaron el envío de una serie de oficios solicitando al Gobierno el ingreso de esta enfermedad a la Ley Ricarte Soto, además de conformar una mesa de trabajo, con el propósito de analizar todas las necesidades de los pacientes.
Contaminación en la ciudad de Coronel
La instancia escuchó, además, al alcalde de la ciudad de Coronel, Boris Chamorro, quien se refirió a la contaminación que afecta a la localidad y a los riesgos asociados en salud que ella ocasiona.
“En Coronel los habitantes se mueren esperando una solución real del Estado de Chile, que por años ha sido indiferente ante la salud de los habitantes. Se mueren nuestros niños con la presencia y alteración en su organismo de metales pesados y tenemos un aumento de cáncer y enfermedades respiratorias”, señaló.
Ante el reclamo del edil de Coronel, la instancia comprometió realizar una visita inspectiva a la localidad, además de manifestar antes las autoridades competentes la preocupación y el interés por mejorar las condiciones de salud de los habitantes de dicha zona del país.
Matronas y Enfermeras
La Comisión de Salud concluyó la sesión indagando en la situación provocada y los alcances del pronunciamiento de la Contraloría General de la República, que ratificó que las unidades de Ginecología, Obstetricia y Neonatología no son exclusivas de matronas y matrones e insistió sobre presunta ilegalidad de la Norma Administrativa Nº 21, del Ministerio de Salud, de 2010.
Luego de escuchar las exposiciones tanto del Colegio de Matronas y Matrones, además de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermeras y Enfermeros de Chile, y otros, la instancia acordó solicitar al Ejecutivo resolver la situación que se ha generado entre ambas ramas de profesionales y, al mismo tiempo, propuso poner en tabla para el próximo martes 17 de julio un proyecto de ley que busca mejorar y actualizar el rol de la matronería en el Código Sanitario.
