La Sala de la Cámara aprobó por la unanimidad de 127 votos, el proyecto de ley (boletín 7643) que establece el marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
La norma originada en el Senado y remitida al Ejecutivo para su promulgación como ley de la República, define estas enfermedades como aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.
Junto a esto crea un registro de pacientes y precisa los principios que inspirarán el trabajo en esta materia. Entre ellos destacan la cooperación público-privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.
El texto reconoce incluso la posibilidad de incorporación de terapias complementarias acreditadas. Además, establece la participación de la sociedad civil como un componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías.
A su vez, establece la creación del listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que tendrá una vigencia de dos años renovable, así como también el registro nacional de personas que padezcan estas enfermedades.
Lo anterior, con el fin de informarles las prestaciones de salud a las que pueden acceder. Además, crea una Comisión Técnica Asesora que aconseje al Ministerio de Salud en esta materia.
La presente ley comenzará a regir sesenta días después de su publicación, con excepción del artículo 6°, el cual entrará en vigencia una vez publicada la norma técnica respectiva.
Debate por los tratamientos de enfermedades
Informaron el texto en Sala los diputados Hernán Palma y Frank Sauerbaum, en representación de las comisiones de Salud y Hacienda, respectivamente.
Durante el debate, en términos generales, el proyecto fue calificado como significativo. Sin embargo, algunas voces plantearon que no se trata de una mejora real, ya que no viene de la mano de un financiamiento para enfrentar enfermedades costosas.
Las y los legisladores destacaron la creación del registro y de una institucionalidad mínima que avance hacia el reconocimiento de estos derechos. Sin perjuicio de ello, hicieron hincapié en que el proyecto, en lo inmediato, no soluciona el problema de fondo.
En dicho sentido, recordaron que muchas familias aún realizan actividades como caminatas, bingos, completadas y otras, para afrontar el costo de los tratamientos. Por lo anterior, advirtieron que si esta norma no va acompañada de recursos podría derivar en una “política testimonial”.
Participaron en el debate las y los diputados Marta Bravo, Tomás Lagomarsino, Stephan Schubert, Carolina Marzán, Patricio Rosas, Andrés Jouannet, Juan Carlos Beltrán, Marcos Ilabaca, Cristóbal Urruticoechea, Ricardo Cifuentes, Daniel Lilayu, Boris Barrera, Carlos Bianchi, Danisa Astudillo, Jaime Naranjo.
Intervinieron además, Nathalie Castillo, Héctor Ulloa, María Candelaria Acevedo, Marcela Riquelme, Felipe Camaño, Juan Fuenzalida, Ana María Gazmuri, Yovana Ahumada, Henry Leal, Mónica Arce y Leonidas Romero.
Postura del Ejecutivo
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó la labor de las agrupaciones de familias de pacientes, quienes “han sido la voz de muchos que no fueron escuchados”.
Puntualizó que la norma busca crear condiciones habilitantes para desarrollar políticas públicas efectivas, frente a las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
Aclaró que la norma no busca crear nuevas garantías de salud ni abordar directamente la cobertura financiera porque “ya contamos con instrumentos vigentes para ellos”. Lo anterior, en referencia a la Ley N° 19.966 que establece un régimen de garantías en salud y la Ley N° 20.850, conocida como “Ricarte Soto”. En cuanto a la creación del registro de personas con enfermedades poco frecuentes, precisó que “no se trata solo de una planilla Excel ni una columna con nombres”. Relevó que se trata de una plataforma tecnológica segura, que busca resguardar la privacidad, con continuidad operativa y cumpliendo con altos estándares de calidad y dignidad.
Acuerdo internacional
En otro tema, la Sala de la Cámara respaldó por 122 votos a favor, 1 en contra y 3 abstenciones, el proyecto de acuerdo que aprueba el Acuerdo entre Chile e Irlanda sobre el ejercicio de trabajos remunerados por parte de familiares dependientes del personal destinado a misiones oficiales en el Estado de la otra parte, suscrito en Santiago de Chile, el 15 de marzo de 2023.
El texto, despachado a segundo trámite, obedece al alto interés de las referidas partes por permitir el libre ejercicio de actividades remuneradas, sobre la base de un trato recíproco, a los familiares dependientes de los miembros de misiones diplomáticas y oficinas consulares oficialmente acreditados.
