La Cámara de Diputadas y Diputados aprobó la resolución 960. El texto solicita al Presidente de la República que instruya al Ministerio de Salud para que considere promover la realización de ensayos clínicos y desarrollo científico para pacientes que padecen la enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Dicha patología consiste en un desorden neurodegenerativo, sin cura conocida. Causa debilidad muscular progresiva, discapacidad y, eventualmente, la muerte. Se caracteriza por signos de degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores.
La ELA imposibilita a los y las pacientes de muchas actividades. A su vez, requiere de distintas terapias e insumos para mejorar la calidad de vida.
Por lo mismo, se ha evaluado como una enfermedad de alto costo. Estas fueron razones para ser parte, desde 2019, de la lista de enfermedades de la Ley Ricarte Soto.
Actualmente, cuenta con alternativas paliativas que apuntan a cada uno de los diversos síntomas y a mejorar la calidad de vida del paciente. Todo mientras se espera que la ciencia pueda encontrar una cura definitiva.
En ese punto, a juicio de las y los parlamentarios, existe la necesidad de tramitar en Chile un proyecto de ley. La idea es promover ensayos clínicos y desarrollo científico en la materia.
Ensayos clínicos ELA
Los ensayos clínicos son parte de la investigación biomédica dirigida a mejorar la salud de la población a través del testeo de nuevos fármacos.
Su desarrollo ha sido objeto de múltiples revisiones internacionales para garantizar la protección de quienes participen en este tipo de estudios, así como, también, de la exigencia de buenas prácticas que garanticen que los productos que estén al alcance de las personas hayan sido obtenidos respetando las normas internacionales de investigación con humanos y de protección del entorno.
De ahí la necesidad de solicitar al Presidente de la República que instruya al Ministerio de Salud para que considere promover la realización de ensayos clínicos y desarrollo científico para favorecer la situación de los pacientes con ELA.
La resolución es de autoría de las y los diputados comunistas Nathalie Castillo, María Candelaria Acevedo, Karol Cariola, Lorena Pizarro, Matías Ramírez y Daniela Serrano. Asimismo, la firman Ana María Gazmuri (PAH) y Hernán Palma (IND).
