La Sala respaldó la resolución 117 que solicita al Gobierno crear un mecanismo de financiamiento para el tratamiento de pacientes con atrofia muscular espinal (AME).
El texto explica que esta es una enfermedad neurodegenerativa de origen genético que impide el desarrollo normal y adecuado de los músculos. En los casos más severos puede causar la muerte durante los primeros años de vida.
Agrega que la AME afecta las neuronas motoras de la médula espinal. Esto, impide que quienes la padecen tengan la fuerza necesaria para realizar actividades motoras esenciales como respirar, comer o caminar.
Los estudios han descrito tres manifestaciones de esta enfermedad que varían en su complejidad y expectativa de vida. Lamentablemente, hasta la fecha, esta patología no tiene cura. Sin embargo, recientemente se han desarrollado medicamentos que han resultado ser más exitosos. Esto, en la línea de detener los efectos degenerativos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Millonario tratamiento
El gran problema es el altísimo valor que estos medicamentos poseen. Por un lado, el costo de Spinraza es cercano a los US$100.000 por ampolla. Según se indicia, se deben utilizar cuatro ampollas para el tratamiento de inducción, más una dosis de mantenimiento cada cuatro meses.
Por otro lado, existe Zolgensma, de la farmacéutica Novartis. Se trata de una terapia génica que se usa para tratar a niños de 2 años con AME. Se administra como una infusión de una sola vez en una vena y ha demostrado tener resultados exitosos. Sin embargo, su valor es el más alto del mundo, llegando a los $1.700 millones.
Por esto, la Sala de la Cámara respaldó la resolución que solicita apoyo gubernamental para ayudar a esas familias a solventar estos costosos tratamientos. Particularmente, a través de la incorporación de la enfermedad a la ley sobre Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo.
La resolución, respaldada unánimemente, fue presentada por las y los diputados de la bancada RN Francesca Muñoz, Bernardo Berger, Sofía Cid, Eduardo Durán, Mauro González, Paula Labra, Ximena Ossandón y Marcia Raphael.
